Gli esperti puntano a creare una nuova comunicazione che aumenti la conoscenza e la consapevolezza delle “Malattie da Accumulo Lisosomiale”, ereditarie, progressive, meno rare di quanto dicano i numeri, con un ritardo nella diagnosi mediamente di 10-14 anni, tanto che l'iter diagnostico si trasforma per i pazienti e le loro famiglie in una angosciante "Odissea diagnostica", Eppure, proprio le Malattie da Accumulo Lisosomiale, come la malattia di Gaucher, la malattia di Fabry e la Sindrome di Hunter, hanno cambiato il modo di fare medicina.

Importante lo screening neonatale, il cui incremento potrebbe contribuire ad accelerare la diagnosi e a intraprendere tempestivi trattamenti. Poco note tra gli operatori sanitari, pediatri e internisti, e nell'opinione pubblica e, infatti, proprio su questa tematica specialisti, rappresentanti dei pazienti e delle famiglie, decisori istituzionali e giornalisti si sono confrontati in occasione del Corso di Formazione Professionale "Sulle tracce delle malattie rare da accumulo lisosomiale: il ruolo dei media per aumentare la conoscenza e migliorare la diagnosi", promosso dal Master SGP 'La Scienza nella Pratica Giornalistica' della Sapienza Università di Roma.

Il video integrale della conferenza sarà disponibile a breve a questo link: https://www.proformatcomunicazione.it/sulle-tracce-delle-malattie-rare-da-accumulo-lisosomiale/
password: MR14apr

(PS)