Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.

La SLA è una malattia che pone la persona di fronte a scelte esistenziali, un vero paradigma della complessità assistenziale. Lì dove la Vita e la sua qualità sono l’obiettivo verso cui tendere, in un’ottica “neuropalliative care”, AISLA supporta convintamente la cooperazione tra i professionisti della cura affinché l’area medica possa assolvere in modo appropriato al suo ruolo. In questa logica, la figura del medico palliativista è quella figura specialistica con le adeguate competenze per supportare le famiglie nell’affrontare situazioni complesse, quali manifestazioni comportamentali destruenti, quadri di demenza frontotemporale, revoche di consenso informato e problematiche sintomatologiche difficili. Il convegno, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è patrocinato da: Regione Siciliana; Comune di Palermo; Università degli Studi di Palermo e Fondazione Sant'Elia.

Il dibattito ha quindi messo al centro il lavoro di condivisione e di riflessione avviato dall’Associazione in merito alla Pianificazione Condivisa delle Cure, così come definita nell'articolo 5 della Legge n.219 del 2017. Sin dal 2014, AISLA si è impegnata nella stesura di un documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da SLA, un lavoro che si è sviluppato nel tempo e grazie al lavoro di equipe multidisciplinari. “L’imprevedibilità della SLA è differente da persona a persona e mai univoca.” - dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista AISLA, che prosegue “Bisogna investire in un legame empatico con gli esperti delle cure palliative. La sinergia con un team specializzato può delineare percorsi personalizzati per il benessere della persona, offrendo un supporto che riduce l'eventualità di ricoveri urgenti o di emergenza”

“Il complesso delle leggi rispetto all’etica cambia rapidamente, ma il nostro sentire comune cambia in maniera molto più lenta e meno lineare – dichiara la prof.ssa Lucia Craxi Vicepresidente Consulta Bioetica e Ricercatore Dipartimento BIND Università degli Studi di Palermo che continua - Prendersi cura focalizzato sì, ma focalizzato sulla persona. La nostra narrazione della medicina vede il medico come eroe guerriero, io vorrei una narrazione in cui l’eroe è il paziente, che può anche decidere di non essere necessariamente un guerriero. Quindi il dovere di cura dul senso biomedico deve spostarsi verso il rispetto dell’autodeterminazione della persona. La Vita è un bene inviolabile”. Un approccio culturale e sistemico che ribalta il tradizionale modello prestazionale. È il Tempo, inteso come metro emotivo della Scelta della persona e della sua famiglia, a diventare responsabile in questa prospettiva di cura.

 Si tratta, infatti, di creare le premesse dove l’impegno di oggi deve prendere in considerazione le decisioni e le prospettive del futuro. In un dialogo tra la teologia, la morale e la sofferenza umana, Pietro Cognato, Teologo Bioeticista Pontificia Facoltà Teologica di Sicilia ha affrontato la platea con domande aperte e prendendo come spunto la lettera Samaritanus bonus, pubblicata il 14 luglio 2020 dalla Congregazione per la Dottrina della Fede. Un testo definibile come una guida per l'"etica della cura alla fine della vita" che offre senso e speranza alla fragile esistenza umana.